Téléthon : l'antenne de Gironde se prépare à un week-end d'animations

3637. C'est le numéro que vous pourrez composer dès ce vendredi 8 décembre en soirée et pendant 30 heures pour faire un don au Téléthon. Pour cette 37ème édition, pas moins de 250 animations seront proposées à travers tout le département. En 2022, en Nouvelle-Aquitaine, près de deux millions d'euros avaient été collectés pour aider à la recherche de traitements pour les maladies génétiques rares.

Être le GPS des familles touchées par une maladie génétique

Dans les locaux de l'antenne de l'AFM Téléthon de Gironde, à Mérignac, voilà plusieurs semaines que l'on se prépare à ce week-end du 8 au 9 décembre. "On tente chaque année de collecter toujours plus de dons car les besoins sont toujours plus importants", explique Christian Capdeville, coordinateur du Téléthon pour le secteur Gironde Ouest. "Sur le pôle terrain, on s'occupe principalement d'accompagner les personnes qui souhaiteraient mettre en place des animations au profit du Téléthon. On accepte toutes sortes de projets. Et pas seulement sur le week-end du Téléthon. On peut vraiment proposer une animation au profit de notre association tout le long de l'année."

Au-delà des animations, l'antenne girondine oeuvre toute l'année pour épauler les malades et leur famille. "Nous suivons en Gironde pas moins de 250 personnes, avec une quarantaine d'enfants et pour le reste d'adultes", détaille Sandrine Gennetay, directrice du service régional Aquitaine de l'AFM Téléthon. "Nous recevons chaque malade et sa famille. Souvent c'est le milieu médical qui leur conseille de venir frapper à notre porte pour recevoir information et soutien de notre part. Il n'y a pas de critère de suivi. Un référent unique est administré à chaque famille. On est vraiment là pour les guider dans le parcours santé pour toutes les questions en lien avec la maladie neuro-musculaire. On a cette chance de pouvoir accompagner les familles, d'être leur GPS, mais le GPS qui va s'assurer qu'arrivé à destination, les personnes vont trouver les réponses qu'elles cherchaient."

"Je continue à garder espoir"

Parmi les personnes suivies par l'AFM Téléthon Gironde, il y a Marine. À 29 ans, la jeune femme est atteinte d'une maladie neuro-musculaire dégénérative, l'amyotrophie spinale infantile. Une maladie qui, au fil des ans, paralyse ses membres inférieurs comme supérieurs. Marine, qui exerce le métier de traductrice, travaille depuis son appartement. Un travail passion où elle peut adapter ses heures en fonction des soins ou encore de la fatigue. Une aide à la personne est présente chaque jour pour l'aider dans son quotidien. Et la jeune femme peut aussi compter sur le suivi de l'AFM Téléthon. Elle a pu acquérir une machine qui l'aide à manger seule. Grâce à un bras articulé télécommandé, une cuillère va prendre la nourriture dans l'assiette et l'amène directement dans sa bouche. Une façon de vivre un peu comme les autres. 

Marine suit aussi, depuis le mois de juillet 2023, un traitement pour ralentir les effets de sa maladie. "C'est un traitement que je prend quotidiennement. Je ferais un point en juin prochain pour voir s'il y a eu des progrès. Mais, je ressens tout de même quelques effets. J'ai l'impression que la fatigue arrive moins vite qu'avant."

Face à la maladie, Marine reste positive. "J'ai toujours était très bien entourée et je considère que la maladie ne doit pas m'arrêter. J'ai toujours eu cette vision. J'essaye de faire au maximum ce que j'ai envie : j'ai des activités sportives, je sors avec mes amis, je me suis mariée cet été. Je garde toujours espoir de voir les choses s'améliorer. C'est le cas avec ce matériel qui me permet d'être plus autonome ou encore avec ce traitement."

En 2022, les dons pour le Téléthon avaient atteint un peu plus de 78 millions d'euros.